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【临终关怀，美国国立卫生研究院的建议】死亡是人生的终点，但并不是每个人都能坦然面对：有人日夜遭受着病痛的折磨，有人无法排解心中的苦楚。每一个人的情况或许都不相同，但旁人能够提供的护理和帮助却有共通之处。美国国立卫生研究院撰写了一份指南，仅供参考：|在生命即将结束时提供舒适和安慰
//@拇姬:编辑部里认真讨论了之前微博上疯传的那篇文章，觉得其中的不少说法，看起来有些道理，但不见于各种指南，于文献也很难找到有效证据，个人经验和推测居多的感觉。。谨慎起见，还是推荐这篇，可能更普适一些。。
http://www.guokr.com/article/439811/
如何照料一个临终的人
几乎每个人的一生中都会面临亲友离世的场合。在这样的时刻，应该做些什么？有时我们会不知所措而没有做到本来能做的事情，有时我们会因为遵循一些不知来源的“建议”反而伤害了至亲之人。美国国立卫生研究院基于研究撰写了一本临终关怀手册，我们编译了其中部分章节。不同文化之间存在差异，因此这篇文章里人文色彩较为强烈的部分仅作参考；但医学部分是共通的。
另，本文中出现的“她”是为行文方便，并不特指任何性别。
（美国国立卫生研究院/撰写，张哲_Marvin/编译）无论我们是否做好准备，总有一天，我们会面临亲友的去世。可能是某位你亲近的人将不久于人世。可能是你的父母或祖父母，丈夫或妻子，最喜欢的阿姨或者叔叔，或者你最好的朋友。你不知道将会发生什么。你想知道怎么安慰她，该说什么，该做什么。与此同时，你可能并不确定她需要什么，担心自己做了错事，害怕她离世时，你就在她身边，或者没能在身边。
你可能负责日常照料一位即将过世的人，可能被选来确定医疗保健的方案，或者你是她的家人或朋友，想要帮帮忙。你想知道如何让她人生最后的这段路走得容易些——如何保证她走得安详，而且治疗方式与她自己的意愿相吻合。
不同的人对“善终”的看法可能并不相同。你的姐姐可能想知道自己何时大限临近，这样她就能和所爱的人最后说几句话，处理一些个人事务。你的丈夫可能希望能尽快离去，而不在人世继续逗留。或许你母亲说过她想在自己的家中告别人世，而你的父亲希望自己能在医院中，这样能一直接受治疗到生命的最后一刻。有些人希望临终时亲友围在身边；其他人则希望自己独自离开。当然，很多时候临终者没有办法选择，但所有人共同的希望是，能够让临终愿望得到满足，并带着尊严死去。
舒适护理（Comfort care）是生命末期医疗护理的核心内容之一。对于即将辞世的人来说，帮助她或让她镇定下来的正是护理。舒适护理的目的就是防止，或者至少尽可能缓解临终前所遭受的痛苦，同时尊重她自己的愿望。
一般说来，即将离世的人所需要的护理包括四个方面：身体上的舒适、心理和情绪安慰、精神需求以及实际事务。这篇文章会提供许多帮助的方法。始终谨记要首先咨询医疗团队，以保证这些建议是合适的。
身体上的舒适
有很多方法可以让时日不多的人更舒服一些。很多问题都可能造成不适。对其中的任何一种问题，你或者医疗服务人员都有很多事情可以做。比如说，造成她不舒服的原因可能有：
呼吸困难；
皮肤刺激；
消化问题；
对温度敏感；
疲惫。
疼痛
眼睁睁地看着自己深爱的人走向死亡本身就很难，但想到她也十分痛苦会让自己感觉更糟。并不是所有人在这段时间都会感到疼痛，但是对那些感到疼痛的人来说，我们可以做很多事情来帮助。专家认为，在护理即将辞世的人时，应当把关注点放在缓解疼痛上，而不必担心长期使用可能会带来药物依赖或者药物滥用的问题。对于医生开的止疼药，不要害怕使用。比起缓解疼痛，预防疼痛的产生更容易，而且极端的痛苦是很难处理的。尽量保证止疼药可以压住疼痛感。一旦疼痛无法控制，请求医生或者护士安排向疼痛管理专家进行咨询。
你可能听说使用吗啡会加速人的死亡，但大部分专家认为，只要剂量严格控制，就不会发生这样的事情。有效处理疼痛可以为临终者提供急需的舒适和安慰。
与剧痛作斗争可能会让人精疲力竭。这会使得家人很难团结起来朝着有意义的目标努力。疼痛会影响情绪——遭受疼痛折磨的人看起来火气很大或者脾气暴躁。尽管我们可以理解，但是疼痛会让人变得易怒，这可能会造成很难交流，或者分享想法和感受。
呼吸问题
在生命末期，上不来气或者感觉呼吸困难是很常见的现象。医生可能会将其称作呼吸困难。担心下口气上不来，会让重要的交谈变得十分困难。可以试着把她躺在床上的头部垫高，打开窗户，使用雾化加湿器，使用风机使室内空气循环。有时医生会建议直接通过鼻孔吸氧以帮助解决这个问题。
在濒临死亡的时候，人们呼起来可能会有杂音，这被称作临终喉鸣。这是由于喉部肌肉松弛进而导致液体在此处积聚造成的。让她侧卧可能会有所帮助。还有一些处方药物可以帮助解决这个问题。但并非所有的呼吸杂音都是临终时的喉鸣。而且，虽然家人和朋友会感到不安，但这些呼吸杂音通常并不会让临终者本人感到烦躁，知道这个事实可能也会有所帮助。
皮肤刺激
皮肤问题会让人非常不舒服。随着衰老，皮肤会自然变得干燥和脆弱，因此对年长者的皮肤采取额外的护理很重要。轻轻在她的皮肤上抹一些不含酒精的乳液不仅可以缓解皮肤干燥，还可以起到安慰作用。
对濒临死亡的人来说，嘴唇和眼睛等面部部位的干燥是造成不适感的常见原因。润唇膏可以防止情况变得更糟。闭上眼睛，在上面放一块儿湿布也可以缓解干燥。如果口腔内看起来很干，可以用湿布、棉球或者经过特殊处理的药签擦拭口腔，这些也会有帮助。
同一个姿势坐着或躺着会让敏感皮肤总是处在受力状态下，这会导致痛苦的褥疮。在褥疮形成初期，皮肤会褪色或者变暗。密切注视这些褪色的斑点，尤其是在脚后跟、臀部、下背部以及头后部。每几个小时要给她翻翻身，从一侧转到平躺，再转向另一侧，这有助于预防褥疮。也可以在脚后跟或手肘这样的部位下面放一块泡沫垫子，减少对床的压力。特殊的床垫或者椅子坐垫可能也会有帮助。保持皮肤清洁湿润始终很重要。如果褥疮无法愈合，这时候很可能就需要伤口医治专家进行治疗。
消化问题
恶心、呕吐、便秘以及丧失食欲是临终者经常面临的问题。造成这些症状的原因以及相应的治疗方法有很多。有一些药物可以控制恶心或者呕吐，或者缓解便秘。
如果她想吃点什么，但是太过疲惫或者虚弱，你可以帮忙喂她。如果存在食欲不振的问题，每次让她吃少量喜欢的东西，这样能促进她多吃一些。或者试着让她多吃几顿，每顿少吃点，而不是每天吃三顿大餐。不过不要强迫一个人吃东西。不吃食物或者不喝水通常没有什么痛苦，而吃东西可能增加不适感。丧失食欲是濒死的普遍而正常的成分之一。如果一个人有意识地放弃食物，可能表明她已经接受自己不久于人世这一事实。
对温度敏感
濒临死亡的人们可能无法告诉你她很热或者很冷，所以要注意观察线索。比如说，如果她觉得很热，就会频繁试着把毯子弄掉。你可以把毯子拿掉，然后试着在她的头上放一块比较凉的布。如果一个人睡觉时弓着肩膀，把被子往上拉，甚至不停打冷战——这些可能都是感到冷的征兆。确保没有穿堂风，提高温度，加盖一张毯子，不过别用电热毯，因为电热毯可能会过热。
疲惫
对于临近人生终点的人们来说，感到疲惫没什么力气是一种很普遍的情况。只进行简单的活动。比如说，让她使用床边的便器，这样就不用走到卫生间去。洗澡时用凳子，或者改为在床上给她擦擦身子也可以节省力气。
医疗检查和治疗也许会让她感到不舒服，消耗临终者的力气。有些治疗可能不再必要，可以遵循医嘱停止。在一个例子里，时年八十岁的凯瑟琳自从两年前中风后就一直待在疗养院。她的健康状况开始迅速恶化，她当时已经无法说出自己的愿望了。她的医生琼斯大夫告诉她的家人，凯瑟琳快不行了。琼斯医生说，以凯瑟琳的病况，她已经不再需要医疗检查、物理疗法以及静脉注射，这些应该停止，因为这可能会让她觉得不舒服。琼斯医生还说，检查生命特征（脉搏、血压、体温以及呼吸频率）会打扰她休息，因此也不再定期检查了。
然后凯瑟琳患上了肺炎。她的家人询问是否应该住院。医生解释道，她在疗养院这个自己熟悉的环境里也可以接受相同的治疗——抗生素，如果选择用的话，以及吸氧。此外，医生还说如果让卡瑟琳去医院可能会让她觉得不安和困惑。家人同意让她留在疗养院。凯瑟琳于两天后过世，临终前她亲近的人们都在身边。专家建议，对于生命垂危的人们，应当尽量避免把她转移到一个不同的地方，比如医院。
心理和情绪安慰
完整的临终关怀还包括帮助来日无多的人们处理各种心理和情绪上的悲痛。那些意识到自己将不久于人世的人们可能会感到压抑或者焦虑，这是可以理解的。和她进行有关心中感受的鼓励性的谈话可能有帮助。你或许想要去联系一位可能比较熟悉临终事务的心理顾问。如果压抑或者焦虑非常严重，服用药物可能会起到缓解作用。
来日无多的人可能还会有一些特定的恐惧和担心。她可能对那个未知世界感到恐惧，或者担心那些还活在人世的人们。有些人可能会担心最后的时刻没有人在身边。家人、朋友甚至是医疗小组此时的反应虽然可以理解，但可能会使这种感觉更加糟糕。比如说，要是家人或者朋友不知道怎么帮忙或者不知道该说什么，有时候他们就不再去探望了。或者那些已经开始感到悲痛的人们可能就会回避。医生们可能也会变得沮丧，因为他们无法治好自己的病人，从而感到无助。有些医生似乎不愿去看即将离世的病人。这会增加临终者的隔离感。如果发生了这些事情，试着和家人、朋友或者医生谈谈你的担心。
简单的肢体接触——握着手，碰触，或者轻轻地按摩——就能让她觉得自己和爱的人联系在一起。这有很好的抚慰效果。记得双手摩擦或者在热水中泡一下，让自己的手先暖和起来。
试着让她保持在自己最舒服的情绪。她平时最喜欢什么？比如说，比尔喜欢聚会，所以很自然的，他希望在自己最后的这段日子身边围满家人和朋友。爱伦更喜欢只和一两个人安静地待着，因此只有几位看望者会让她觉得最舒服。一些专家建议，当死神已经在路上时，低声的音乐和轻柔的光线有安抚作用。当生命临近终点时，音乐疗法可能会改善情绪，有助于放松以及减轻痛苦。听音乐可能还会唤起那些在场的人能共享的记忆。对一些人来说，把诸如电视以及收音机发出的令人分心的噪音调得尽可能小也很重要。
精神需求
时日不多的人们可能会有精神上的需求，和对身体的关注也许同样迫切。精神上的需求包括找到自己生命的意义，以及如果可能的话，结束和别人的纷争。解开自己与朋友或者家人的心结可能会帮助临终者找到平和。社工或者咨询师的拜访可能也会有帮助。
家人和朋友可以告诉她，彼此的关系有多么重要。比如说，成年的子女可以和自己的父亲分享他是如何影响了自己的人生轨迹。孙辈可以告诉自己的祖父，他对自己意味着很多。朋友间可以说自己珍视多年来的支持与陪伴。无法到场的家人或者朋友可以录一段自己想说的话，或者写一封信，请别人大声读出来。
对于一些大限将至的人来说，分享快乐时光的记忆是另一种寻找平和的方法。这种方法会让所有人感到舒服。一些医生认为，即使病人看起来失去意识，她可能还能听到一些东西；或许说出自己的感受或者谈谈愉快的回忆永远不会太晚。
和她聊天，但不要和别人谈论她。当你进入房间后，表明自己的身份是个好主意，比如“嗨，鲍勃，我是玛丽啊，我来看你了。”另一个好主意则是请别人记录下在这时候的对话——既包括她所说的话，也包括人们对她说的。这些话将来可以起到安抚家人和朋友的作用。记录下临终对话也是帮忙的办法之一，那些希望提供帮助的人会欢迎这样的机会。
可能会有一段时间，之前一直神志不清的人突然变得很清醒。好好利用这些机会，但要知道这可能只是暂时的，并不一定代表她的状况正在好转。
实际事务
在临近生命重点时有很多实际工作要做，不论是使临终之人安心还是为护理人员提供支持。日常工作可能会为临终者带来担忧，也可能会压垮护理人员。在家中承担一些日常琐事——比如去应门，取邮件或者报纸，记录电话信息，洗衣服，喂养宠物，带孩子去练足球，去药房取药——这些都可以给护理人员带来急需的休息。
临终的人可能会担心自己离世后谁来照料自己的物品或者家人。这时候要说一些安慰的话——“我保证会给你的非洲紫罗兰浇水，”“杰西卡已经答应会照顾狗狗班迪，”“爸爸，我们希望妈妈以后和我们一起生活”——这些话会在一定程度上让临终者感到安心。告诉她说她的私人事务会交给得力的人来打理也会让她感到安心。
或许每个人都会问临终者的家属：“我能帮上什么忙？”主动提出帮忙特定的事情会比较有用。告诉家属“让我帮忙做……”并且提议做诸如给护理人员送饭，付账单，遛狗，或者带孩子这样的事情。如果你不确定能帮上什么忙，去问问那些曾经有过类似经历的人。找出那些有用的帮助。如果你想帮忙，但是无法离开自己的家，你可以帮助安排其他朋友或者家人去做一些小事或者送饭。这样，家属就可以把全部精力放在临终之人的身上。
如果你是主要的护理人员，在需要的时候记得请求帮助。不必犹豫，尽管让乐于提供帮助的人去做特定的工作。你的朋友或者家人很可能正急于为你或者临终者做些什么，但在你很忙的时候，他们可能不愿意反复问你能帮什么忙。
给家属设立电话树或者电脑邮件服务清单来联系朋友或者其他亲属，可以减少往家里打电话的次数。邮件清单服务是一种可以把相同的信息通过电子邮件发给很多人的方式。一些家庭建立了可以分享信息、想法以及愿望的网络。这些都可以帮助临终之人亲近的家庭成员减少情感上的负担，否则他们就要频繁回复询问亲人目前状况的问题。
要问的问题
本文已经描述了家人和朋友能做什么来让临终之人感到舒适和平静。此处的这些问题能帮你进一步了解状况，以及判断自己可能要做哪些具体的事情。
询问主治医生：
1 既然已经无药可治，接下来会发生什么？
2 你为什么建议做这个测试或者使用这种治疗方案？
3 这种治疗方案会让她的身体感到舒服么？
4 这种治疗方案会加速还是减缓离世的过程？
5 在接下来的几天或者几周内预计会发生什么？
询问护理人员：
1 你现在感觉怎么样？需要和什么人谈谈么？
2 你想出去一两个小时么？你离开的时候我可以待在这儿。
3 有谁向你提供过帮助么？你希望我和她合作，以协调我们的努力么？
4 我能帮你遛狗，接电话，去药店或杂货店，或者照看孩子，诸如此类的事情么？
了解更多关于舒适护理的内容
更详细的一般信息
美国国家临终关怀与姑息治疗组织（National Hospice and Palliative Care Organization）下属的护理连接（Caring Connections）：
www.caringinfo.org 1-800-658-8898 (免费电话)
关于伤口护理的信息
美国伤口管理委员会（American Board of Wound Management）：
www.aawm.org 1-202-457-8408
“患者/家属教育表”，内含护理小常识
临终关怀和姑息护理协会（Hospice and Palliative Nurses Association）：
www.hpna.org
音乐疗法
美国音乐疗法协会（American Music Therapy Association）：
www.musictherapy.org 1-301-589-3300
疼痛管理方面的信息
美国疼痛医学协会（American Academy of Pain Medicine）：
www.painmed.org 1-847-375-4731
为护理人员提供的在线信息
全美护理联盟（National Alliance for Caregiving）：
www.caregiving.org/resources/web-resources
本文为美国国立卫生研究院《临终关怀》小册子节选。完整版本请点击链接：
End of Life: Helping With Comfort and Care
（编辑：Ent）
编译来源nia.nih.gov, End of Life: Helping With Comfort and Care
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