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标题: 给可爱的儿子做听力重建和耳廓整形手术，想听听大家的意见 [打印本页]

作者: wly 时间: 2005-9-28 09:47 标题: 给可爱的儿子做听力重建和耳廓整形手术，想听听大家的意见

我的儿子长得非常可爱，很聪明，很漂亮。只是，天妒吧，他的右边耳朵是畸形的小耳朵。经过艰难的努力，我好不容易才接受了这个事实——人生无法完美。当时医生说要到六岁才能整形。我们倾尽心力培养他自信的性格，幸运的是到目前为止他的心理还没有因此产生任何的阴影。
   然而，命运再次跟我开了玩笑，当我们熬到了可以整形的时候，经过检查，却被医生告知他的耳朵是重度传导性耳聋！当医生冷漠的说出耳聋这个词时，我真的体会了什么叫晴天霹雳，痛不欲生。我自责啊！对我的指令他经常反应慢半拍；老师说他有时似乎沉静在自己的世界里；当我们玩捉迷藏时，他从来不能顺着妈妈的声音找出妈妈……现在我终于明白，我的孩子他听不见啊！单边耳朵残余的听力不能帮助他准确地定位、不能让他感受到外界所有的动静啊！我想象不出在他听来，世界是什么样子的，然而，不知情的我却还不时因此责备他、批评他……我怎么这么粗心这么愚蠢啊！！！或许，是我潜意识里一直在逃避吧。我经常想到中学课本里鲁迅写的疯了的祥林嫂：“我很傻，我该知道山里有狼的”……
   我庆幸上天对我还是眷顾的，不但在我犯下更大的错误之前及时得以纠正，而且让我遇到善良、热情的好朋友，她和她的家人替代了我远在他乡的亲人，给我无私的慰籍和鼓励，她们告诉我要勇敢面对，要给孩子做一个勇敢的榜样，要教会他怎样面对将来的风风雨雨。所以，我不能只是成天悲伤流泪，我必须积极地寻找补救的办法，毕竟，希望，希望，还有希望。
   我想到了这里——旺旺网凝聚了一批同样热心的妈妈，这里也许有和我同样经历的妈妈，也许有有经验的专业人士，我希望能得到你们的帮助，听听你们的意见：
   1、上海有哪些医院、哪些专家在治疗中耳畸形、听力重建比较值得信赖？
   2、上海有哪些医院、哪些专家在外耳廓整形手术比较值得信赖？
   3、这种手术风险有多大？技术成熟程度如何？是否有什么负面影响？
   4、这种手术多大年龄的孩子可以做？
   5、听力重建手术与外耳整形手术哪个先作比较好？
   6、全身麻醉对孩子有什么副作用？
   见过了几个医生，知道这对孩子是一个很艰难很痛苦的过程，想到他要受这么多的苦、遭这么多的罪，心就绞成一团，不知道这样的手术值不值得……
   唉，怎一个悔字了得啊…….

作者: 羊囡囡 时间: 2005-9-28 09:56

抱抱～～.

作者: 薇薇妈咪 时间: 2005-9-28 09:56

顶,可怜的孩子.祝福他.
大家帮忙打听打听吧..

作者: duoduo妈 时间: 2005-9-28 10:06

我的一个很要好的同学比你的情况糟多了。他儿子一生下来就是没有听力的，耳蜗没有。后来手术做了人造耳蜗，带了助听器。现在4岁，智力上要比正常孩子发展慢，但他们没有丧失信心，一点点地教。你孩子还是有一定听力的，所以不要绝望，尽早手术，不要贻误了孩子智力发展的最好时机。.

作者: 菁菁妈妈 时间: 2005-9-28 10:07

上海五官科医院去看过了吗？那里应该是最好的了吧？做了妈妈后，真看不得这种事情，一切都会好的，楼主，祝你和孩子好运！.

作者: blankuang 时间: 2005-9-28 10:35

提示: 该帖被自动屏蔽

作者: 夕夕妈咪 时间: 2005-9-28 10:40

引用:

Originally posted by blankuang at 2005-9-28 10:35 AM:
看了心里沉沉的
帮不上什么忙
只能祝愿你的宝宝早日康复！

作者: rose588 时间: 2005-9-28 10:55

建议到第九人民医院，里面的整形是目前上海最好的!听力，我知道有一种耳蜗助听器可以戴在耳朵里的，但比较贵，打听一下吧。
你千万要坚强，抱抱你的孩子。.

作者: 云云妈 时间: 2005-9-28 11:09

同楼上的妈妈一样,建议到第9人民医院!.

作者: Rausen妈 时间: 2005-9-28 11:22

搜索一下中央台.或求助中央台它报道过南京一对母女和你的情况差不多.在她妈妈的努力下现在她孩子能听能说.能找到她们.你可以少走很多弯路.祝愿你的宝宝早日康复！.

作者: 家成妈妈 时间: 2005-9-28 11:23

还有瑞金医院听力中心!.

作者: elegance 时间: 2005-9-28 11:27

引用:

Originally posted by wly at 2005-9-28 09:47 AM:
我的儿子长得非常可爱，很聪明，很漂亮。只是，天妒吧，他的右边耳朵是畸形的小耳朵。经过艰难的努力，我好不容易才接受了这个事实——人生无法完美。当时医生说要到六岁才能整形。我们倾尽心力培养他自信的性格， ...

我是一个皮肤医生,但是我在北京黄寺美容整形医院进修学过,治疗过小耳畸形,手术是分期进行的,先是取一块肋软骨削成外耳形状,埋在小的耳朵处,过大约三五个月再把软骨立在右耳处,形成一个突起,当耳朵.与先天的形状不太一样,外耳的形状改变了,内耳的听力却无法改变,整形仅仅是改变外表,不如练习正常的的左耳,往往左耳经过练习后,听力可以弥补右耳的不足.千万不要悲伤,不要自己痛苦,痛苦的活者,不如努力的改变,请你相信办法总比问题多..

作者: 我爱圆圆 时间: 2005-9-28 11:28

抱抱!母爱可以创造奇迹!.

作者: elegance 时间: 2005-9-28 11:32

一定先去五官科医院找专家对孩子的右耳听力作出准确判断后在确定治疗方按..

作者: 番茄清 时间: 2005-9-28 11:38

我的一个亲戚的孩子才3岁，双耳都是聋的，他完全沉浸在自己的世界中，他们没有放弃希望四处求医。这样说来LZ还算是幸运的。.

作者: 小帆妈咪 时间: 2005-9-28 12:48

引用:

Originally posted by rose588 at 2005-9-28 10:55 AM:
建议到第九人民医院，里面的整形是目前上海最好的!听力，我知道有一种耳蜗助听器可以戴在耳朵里的，但比较贵，打听一下吧。
你千万要坚强，抱抱你的孩子。

作者: 小邦妈 时间: 2005-9-28 12:51

引用:

Originally posted by 羊囡囡 at 2005/9/28 09:56:
抱抱～～

作者: 多妈妈 时间: 2005-9-28 12:58

各家医院都充分了解一下。
据说上海五官科医院的王正敏教授是看耳朵这方面的专家，去挂号一下，但是要预约的。专家组里面的黄鹤年教授千万不要挂，本人上过当。
其它的如九院等，也要了解下情况，多多分析仔细比较后决定。

衷心祝福楼主和楼主宝宝！
还有，妈妈宝宝都加油！！！.

作者: 崴崴妈妈 时间: 2005-9-28 13:02

宝贝，抱抱！先去五官科医院，确定治疗听力的方案，第二步再考虑去九院整形的事宜。

一切会好起来的！！！.

作者: Steven妈 时间: 2005-9-28 13:03

引用:

Originally posted by 羊囡囡 at 2005/9/28 09:56:
抱抱～～

我最近也在為兒子的優心忡忡,特別能體會你的心情,盡力治療,但不要自責了,為人父母太不容易了.

作者: 澄汁妈妈 时间: 2005-9-28 13:27

引用:

Originally posted by blankuang at 2005-9-28 10:35 AM:
看了心里沉沉的
帮不上什么忙
只能祝愿你的宝宝早日康复！

作者: 源源妈 时间: 2005-9-28 13:31

引用:

Originally posted by blankuang at 2005/9/28 10:35:
看了心里沉沉的
帮不上什么忙
只能祝愿你的宝宝早日康复！

作者: 旺宝妈 时间: 2005-9-28 13:49

妈妈坚强，宝宝就有福啦。这不是顽疾，所以一定能治好的。要有信心。争取少走弯路。.

作者: 妞妞她妈 时间: 2005-9-28 13:52

引用:

Originally posted by blankuang at 2005/9/28 10:35:
看了心里沉沉的
帮不上什么忙
只能祝愿你的宝宝早日康复！

作者: 思思妈 时间: 2005-9-28 14:10

引用:

Originally posted by blankuang at 2005/9/28 10:35:
看了心里沉沉的
帮不上什么忙
只能祝愿你的宝宝早日康复！

作者: 小学生 时间: 2005-9-28 14:26

不要放弃对孩子的教育. 如果用了助听器还是不能到通常普通的学校去上学, 那么各个区都有专门的学校. 我们幼儿园就有一个专门的特教班, 老师教孩子们怎么读唇语, 练发声. 楼主的宝宝还不至于听不见, 所以更有希望回归正常. 老师和同学要有个意识,不要区别对待孩子, 这个你要多做工作..

作者: 小庭萱的老妈 时间: 2005-9-28 15:09

引用:

Originally posted by 思思妈 at 2005-9-28 14:10:

作者: huaqiong 时间: 2005-9-28 15:22

引用:

Originally posted by ppmmd at 2005-9-28 02:26 PM:
不要放弃对孩子的教育. 如果用了助听器还是不能到通常普通的学校去上学, 那么各个区都有专门的学校. 我们幼儿园就有一个专门的特教班, 老师教孩子们怎么读唇语, 练发声. 楼主的宝宝还不至于听不见, 所以更有希望回 ...

作者: 安迪 时间: 2005-9-28 16:21

引用:

Originally posted by blankuang at 2005-9-28 10:35 AM:
看了心里沉沉的
帮不上什么忙
只能祝愿你的宝宝早日康复！

作者: 平平妈 时间: 2005-9-28 16:33

LZ妈妈一定要坚强，不管什么时候都不能放弃．旺网上的这么多妈妈还等着听你的好消息呢．.

作者: 虾蜜 时间: 2005-9-28 17:08

引用:

Originally posted by 崴崴妈妈 at 2005-9-28 13:02:
宝贝，抱抱！先去五官科医院，确定治疗听力的方案，第二步再考虑去九院整形的事宜。

一切会好起来的！！！

同意崴崴妈妈的话，现在首要的是要尽早解决听力的问题，关于耳廓重建，我可以替你问问虾米他爸爸，他在九院整外呆了好几年，虽然现在走穴去了......

作者: stef 时间: 2005-9-28 17:31

首先祝福宝宝能有治愈或改善听力的机会.

不要说LZ,我儿子查出有近视我就急得要死.儿子什么都象LG,就眼睛遗传了我的.命啊!

LZ一定要坚强,只要有希望,一定不要放弃.象你说的用自己的坚强去影响孩子!!!

另外要多去几家医院,五官科医院不太可信的.我儿子扩瞳后近视25度.儿童视光中心讲很不好(正常是远视100到200),五官科居然讲25度不算什么近视(他拿我儿子和大人比了).现在庸医太多,一定要小心啊..

作者: Jennierunrun 时间: 2005-9-28 17:40

抱抱！
曾经看过一个记录片，好象是介绍台湾的一个组织，里面的小朋友都是小耳朵。但是都进行了羽毛球训练，好象练羽毛球对这样的小朋友有帮助。.

作者: 灏灏妈妈 时间: 2005-9-28 17:56

妈妈要坚强！
奇迹是我们创造出来的。
九院去看看，五官科医院也看看。.

作者: judyqu 时间: 2005-9-28 18:29

楼主要坚强噢，看过姚明的自传，姚明也是有一只耳朵听不到的，好象是小的时候生病打的什么药得的，其实对孩子的影响应该也不会很大，妈妈乐观一点。.

作者: 佳佳妈妈 时间: 2005-9-28 22:47

引用:

Originally posted by 平平妈 at 2005/9/28 16:33:
LZ妈妈一定要坚强，不管什么时候都不能放弃．旺网上的这么多妈妈还等着听你的好消息呢．

作者: 飞妈 时间: 2005-9-29 06:11

引用:

Originally posted by 旺宝妈 at 2005/9/28 13:49:
妈妈坚强，宝宝就有福啦。这不是顽疾，所以一定能治好的。要有信心。争取少走弯路。

作者: chenchen 时间: 2005-9-29 08:19

妈妈要坚强，人定胜天啊。.

作者: wly 时间: 2005-9-29 08:36

真诚地感谢大家的关心和鼓励！有了这么多阿姨的祝福，宝宝一定会有希望的！.

作者: 精灵妈 时间: 2005-9-29 08:41

有母若此,也算是孩子不幸中的大幸啊!帮不上什么忙,但千万别放弃！.

作者: jijingma 时间: 2005-9-29 08:43

我有个亲戚的儿子，念高中了，长得聪明漂亮，学习成绩很棒。耳廓覆盖在上面，他至今还没有手术，妈妈舍不得，也担心手术后发现没有耳道。.

作者: katherine 时间: 2005-9-29 08:47

别急,单边耳聋对人一生的影响不会太大,我先生就是因为小时候用药导至右耳耳聋,只要不正对着他右耳或右耳后方讲话,他的听力绝对没问题,可能听声音的方位感差一点. 照样读到大学毕业,工作也算顺利,也找到我这个自认为不错的老婆.真得让他去做手术,他还不愿意,觉得伤筋动骨的,现在也没什么大碍..

作者: wly 时间: 2005-9-29 09:15

JM们说得对，我一定要坚强、要勇敢，既然妈妈没能给他一个健康的身体，妈妈至少要力争让他能像普通的孩子那样生活，而且，是快乐地生活。
因为孩子很聪明很乖巧，五年来他就这么利用仅有的听力与外界沟通交流着，没有明显的障碍，以至于粗心的妈妈以为她的宝贝只是外形有问题，长大了做做整形就好了。谁知道事情会是这样的，太突然了，杀得我措手不及。我后悔啊，枉受了这么多年的教育，却连基本的常识都没有。现在他大班了，正是考小学的关键时期，我们却不得不奔波于个家医院之间……对他的未来，我原有很多的期许，现在，只求他能像普通的孩子一样的快乐我就满足了，但愿这不会仅仅是奢望。
所以，每一位准妈妈呀，怀孕的时候一定要小心，尽量远离辐射，远离化学物或药品，化妆品少用或不用；妈妈们给孩子吃药也要当心，链霉素和庆大霉素都有致聋的危险。.

作者: wly 时间: 2005-9-29 09:23

引用:

Originally posted by 番茄清 at 2005-9-28 11:38 AM:
我的一个亲戚的孩子才3岁，双耳都是聋的，他完全沉浸在自己的世界中，他们没有放弃希望四处求医。这样说来LZ还算是幸运的。

是啊，那天医生也许是看我太伤心了，安慰我说，孩子至少还有单边的听力，对生活影响不会太大。他还说，你该感到庆幸，如果畸形的地方再深一点，到了脑子里……你就更不要活了。
我是该感谢天，至少他没让我为我的愚蠢付出更大的代价。.

作者: 辰辰妈 时间: 2005-9-29 09:29

不要太自责了,这六年,不是连你都没注意到儿子的问题吗,妈妈是最细心的了,所以,问题应该不会太大,经过一定的训练,完全应该可以正常成长的,倒是去看病的时候,尽量不要给孩子太大的心理负担,否则,他会认为自己不行,有问题..

作者: wly 时间: 2005-9-29 09:33

引用:

Originally posted by katherine at 2005-9-29 08:47 AM:
别急,单边耳聋对人一生的影响不会太大,我先生就是因为小时候用药导至右耳耳聋,只要不正对着他右耳或右耳后方讲话,他的听力绝对没问题,可能听声音的方位感差一点. 照样读到大学毕业,工作也算顺利,也找到我这个自认 ...

祝福你们哦！但愿我的宝宝将来也能像你先生一样的顺利。
他现在幼儿园的小朋友都很好，一起从很小就在一起，习惯了他就是这样子的，家长们素质也都很高，从来没一个人说过什么，我很感激他的老师和小朋友的家长。我怕的是他慢慢长大了，会慢慢的发现自己跟别人不同；也害怕他马上进了小学，周围的小朋友都处于似懂非懂的阶段，会不会给他的心理带来什么影响。所以我很想赶在他进小学之前能改变点状况。.

作者: 逸妈 时间: 2005-9-29 09:37

帮不上什么忙,愿宝宝早点好起来!最好多跑几家医院看看,可以比较一下!.

作者: wly 时间: 2005-9-29 09:50

引用:

Originally posted by 多妈妈 at 2005-9-28 12:58 PM:
各家医院都充分了解一下。
据说上海五官科医院的王正敏教授是看耳朵这方面的专家，去挂号一下，但是要预约的。专家组里面的黄鹤年教授千万不要挂，本人上过当。
其它的如九院等，也要了解下情况，多多分析仔细比 ...

虽然从事情发生到现在才十来天，但我觉得象过了十几年一样。我五官科医院、九院和六院都去过了，结果象一枚接一枚的炸弹一样。王政敏教授的预约要一直排到明年一月份才能见他本人，我也先预约了再说吧。困挠我的就是目前为止所见过的医生说法不尽一致，五官科的两位专家说法不同，整形科的两位专家说法也不同，要命的是五官科医生和整形科医生说法也不同，五官科医生说要做手术的话必须先做内耳手术，否则做了外耳，整形后就不能做内耳手术了，而整形科的医生又说要先做外耳整形，否则做了内耳外耳就不好动了……我不知该信谁，又不能随便拿儿子的命冒险，所以，我想征询大家的意见，看还有哪些医院哪些医生是这方面比较好的，我好多看几家。在此再次感谢大家！

[ Last edited by wly on 2005-9-29 at 09:51 ].

作者: 灏灏妈妈 时间: 2005-9-29 09:55

这个要你和孩子的爸爸自己好好的斟酌了。但是，我想肯定是听到声音比外表更重要！.

作者: 锁清秋 时间: 2005-9-29 10:30

引用:

Originally posted by 灏灏妈妈 at 2005/9/29 09:55:
这个要你和孩子的爸爸自己好好的斟酌了。但是，我想肯定是听到声音比外表更重要！

作者: 虾蜜 时间: 2005-9-29 11:53

LZ，代你咨询过了，具体见短消息。.

作者: ejmama 时间: 2005-9-29 15:07

引用:

Originally posted by blankuang at 2005/9/28 10:35:
看了心里沉沉的
帮不上什么忙
只能祝愿你的宝宝早日康复！

作者: wly 时间: 2005-9-29 15:07

引用:

Originally posted by 虾蜜 at 2005-9-29 11:53 AM:
LZ，代你咨询过了，具体见短消息。

非常非常感谢您提供的资料，柳暗花明的感觉啊！我发了短消息给你了.

作者: 轶轶妈 时间: 2005-9-30 08:32

抱抱LZ，祝福你的宝宝！

看到你奔波在各医院难以决断，有点为你着急。我在想，医生各说一辞，可能是因为他们站在各自立场上来看这个问题，希望你的选择对他们有利。所以不妨多听，听完并综合他们的意见后就抛开，然后从宝宝角度去考虑，这样是不是容量选择些？.

作者: 桐桐妈 时间: 2005-9-30 09:45

去儿童医学中心也看看，记得新生儿42天检查时如发现听力有问题都要去儿童医学中心再复查的。.

作者: beryl_us 时间: 2005-9-30 14:59

可以到国外的网站上看看,如果语言有问题,看台湾或者香港,新加坡的网站..

作者: Recy妈妈 时间: 2005-9-30 15:28

引用:

Originally posted by 轶轶妈 at 2005-9-30 08:32 AM:
抱抱LZ，祝福你的宝宝！

看到你奔波在各医院难以决断，有点为你着急。我在想，医生各说一辞，可能是因为他们站在各自立场上来看这个问题，希望你的选择对他们有利。所以不妨多听，听完并综合他们的意见后就抛开 ...

作者: cuteyf 时间: 2005-9-30 16:57

宁愿要有听力的内耳，也不一定需要一个美丽的外耳。别灰心，小学可以上家附近的小学，不一定要背负沉重的入重点小学的负担，离家近些，对孩子照顾得更细心些，他让他有更多的时间，千万别灰心！祝你的宝宝早日康恢。.

作者: 逻辑虫 时间: 2007-7-28 13:33

想问一下现在你孩子的情况.

作者: 家有考王 时间: 2007-7-28 15:21

感动中。.

作者: 香茗一杯倚清风 时间: 2007-7-29 16:43

引用:

原帖由 cuteyf 于 2005-9-30 16:57 发表 $\"\"$
宁愿要有听力的内耳，也不一定需要一个美丽的外耳。别灰心，小学可以上家附近的小学，不一定要背负沉重的入重点小学的负担，离家近些，对孩子照顾得更细心些，他让他有更多的时间，千万别灰心！祝你的宝宝早日康恢。

作者: 妈咪的兔仔 时间: 2007-7-29 17:42

两年前的贴子了，不晓得ＬＺ的孩子怎么样了？手术做了没？想想自己儿子的过敏性体质已经让我蛮操心的了，相信ＬＺ的孩子一定会好好的！.

作者: 笃三三 时间: 2007-7-29 20:42

我本来戴着耳麦在听歌，还大声唱着，看到这个帖子歌也唱不下去了，还哽咽了，好难受啊
抱抱楼主，积极寻找方法吧，这个好像有一种植入头皮内的一种人工耳蜗什么的，不知道对你们的宝宝有没有帮助

不好意思，没看时间，原来是２年前的．那时候我都没上ＷＷ呢．也想知道，现在怎么样了啊？

[ 本帖最后由笃三三于 2007-7-29 20:51 编辑 ].

作者: mermaid73 时间: 2007-7-29 22:31

如果能够带助听器，就不用做手术了吧，现在助听器很小的，放在耳朵里根本看不见的。
没看到是两年前的帖子，修改下。。。也关心孩子现在的情况。

[ 本帖最后由 mermaid73 于 2007-7-29 22:35 编辑 ].

作者: 为了健康 时间: 2007-7-30 15:28

我宝宝因为前段时间中耳炎对上海的看耳朵的医生有些了解。五官科的迟放鲁医生很好，做听力重建、人工耳蜗等重大手术。他是王正敏的高足，而且这个医生很有医德，人很好、很负责的。你可以去咨询一下，也许可以约到比王前一点的时间。另外，新华医院五官科吴皓主任也不错，你可以打听一下。对于耳朵整形方面的情况我不清楚。

以上信息供参考，祝宝宝早日康复。

另外，还想多说一句，养育宝宝是对我们妈妈的考验，也是我们的幸福。特别是养育男孩，妈妈的坚强定会成为他未来的财富。.

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