关注，不知道楼主的女儿还在怎么样了？我和你女儿一样得的同一种病，94年的时候发作的，至今时好时坏，去杨驰那儿也看过。这个病确实有点麻烦，动手术的话风险其实也挺大的。希望楼主有时间的话回复一下女儿的近况，希望有所好转。哪怕是暂时的好转也是好的。.

谢谢，其实，我在发作时也按照九院的医生试过看的热敷方法，也是要坚持。我是自己从94年开始就有这个病状了，后来越来越严重，直到完全张不开嘴吃饭，当时90年代时九院有个哈教授，白发苍苍的，态度非常好，她带的学生态度也非常好，当时的方案是保守治疗（打针）。
之后，症状好转了也有好几年的时间，之后也曾陆陆续续发作，时好时坏。
直到去年，再次发展到非常严重，再次去九院，核磁共振的结果说很严重，软骨损坏，软骨周边的骨头也已磨损相当厉害，说是不可逆的骨损害，建议手术。
了解下来，手术的风险也相当高，要从自己身上的肋骨处取一块软骨，再移植到颌面关节处，相当于身上要动三刀，听起来就觉的很可怕了。
后来找人托关系拿到了杨驰的号，他说只要我当时的症状那种痛能忍受的话，他建议不立即手术，说是这种病会随着自己的身体状况、免疫力、还有咀嚼习惯、保暖啊什么的会时好时坏的。到万不得己时再考虑手术，手术费用在6万左右。
综合很多因素，我决定暂不做手术。后来有一次打哈欠打过头了，那里的关系痛到不行，但却歪打正着好象卡进原位一样的，倒反而暂时性的不痛了。到现在为止，症状时轻时重，但还算好。
所以呢，以我自己的感觉来讲，也是建议得这个病的妈妈或孩子们不要轻易动手术。建立良好的咀嚼习惯（双侧咀嚼，不要单侧咀嚼），发作时多用热水敷一下，增强自身的免疫力。.