救救我的孩子
谢谢大家给我的支持,我看了很感动的哭了,前两天我老公带着我的儿子去逛超市,,经过买月饼的专柜,阳阳就说:"爸爸买"我老公就问他你要吃是吗,好爸爸给你买,可他却说我不要吃,这是爸爸喜欢吃的,他才3岁多,那么懂事,还惦记着他爸,当时我老公就控制不住自己的情绪,想到他的病情,我们真不知怎么办,老天为什么不帮帮我们,哪怕他不是很聪明,不是很漂亮,不是很懂事,只要他好好的活着,在我们身边就好,
  上个星期我们吃要吃了3个月去了上海儿童医学中心复查,看看这药吃了有效果吗,看看肺动脉高压有没有下来一点,可谁知不但没下来,保持原样,而且洞比以前大了很多,医生说这样下去不行,这种情况非常不好,给我感觉连活6 ,7年的可能性都没有了,所以只能赌一赌了,再吃3个月的药再去检查,结果还是这样的话就把这洞堵上,说不定就好了,这高压也就下来了,但当初我们在5月的时候做了导管就想把这洞堵上就完事了,本以为是个很简单的手术,但过了2个多小时医生确没想到这手术不能做,这洞没法补,因为我的儿子病情很复杂,不但肺动脉高压很高,而且肺血管也不正常,如果把它补上,他就会全身发肿,发紫,走的更快,所以那个时候就没做,回家吃药,这药效果也只有百分之十的希望,但现在看来不得不做了,如果不行,只能再做次手术,堵上的洞再打开,再接着我也不知道了,
  请大家能不能帮我打听下,或者哪里有比较对我们这病情较了解的,或媒体来关心一下,我现在只能这样,我们去过好多医院情况也是这样,而且我们目前找的是全国最好的医院,医生也是有名气的,拜托了.

还有宝宝和我家宝宝情况一样吗,他们是哪的,在哪里可以找到他们,想聊聊.

救救我的孩子
谢谢大家给我的支持,我看了很感动的哭了,前两天我老公带着我的儿子去逛超市,,经过买月饼的专柜,阳阳就说:"爸爸买"我老公就问他你要吃是吗,好爸爸给你买,可他却说我不要吃,这是爸爸喜欢吃的,他才3岁多,那么懂事,还惦记着他爸,当时我老公就控制不住自己的情绪,想到他的病情,我们真不知怎么办,老天为什么不帮帮我们,哪怕他不是很聪明,不是很漂亮,不是很懂事,只要他好好的活着,在我们身边就好,
  上个星期我们吃要吃了3个月去了上海儿童医学中心复查,看看这药吃了有效果吗,看看肺动脉高压有没有下来一点,可谁知不但没下来,保持原样,而且洞比以前大了很多,医生说这样下去不行,这种情况非常不好,给我感觉连活6 ,7年的可能性都没有了,所以只能赌一赌了,再吃3个月的药再去检查,结果还是这样的话就把这洞堵上,说不定就好了,这高压也就下来了,但当初我们在5月的时候做了导管就想把这洞堵上就完事了,本以为是个很简单的手术,但过了2个多小时医生确没想到这手术不能做,这洞没法补,因为我的儿子病情很复杂,不但肺动脉高压很高,而且肺血管也不正常,如果把它补上,他就会全身发肿,发紫,走的更快,所以那个时候就没做,回家吃药,这药效果也只有百分之十的希望,但现在看来不得不做了,如果不行,只能再做次手术,堵上的洞再打开,再接着我也不知道了,
  请大家能不能帮我打听下,或者哪里有比较对我们这病情较了解的,或媒体来关心一下,我现在只能这样,我们去过好多医院情况也是这样,而且我们目前找的是全国最好的医院,医生也是有名气的,拜托了.

星期六的中午我带着阳阳去了淮海路的百盛,到了六楼他看上了奥特曼玩具,199元,我看了觉得太不嘎算了,就拉着他就走,阳阳这时眼睛都红了,小家伙看出我不想买的样子,就连忙说"家里的奥特曼全坏了"明明在说谎,哪坏了,他"哇"的一声哭了,看着他哭我的眼睛也快湿润了,MM们是不是觉的我很小气,现在孩子就是小皇帝小公主,要什么就有什么,何况阳阳......!!!!
  嗨,你们有所不知,他一人的药费一月就要2000多,还有日常生活的费用,你们也都当家也知道大概的费用,本来还请钟点工,现在都靠自己了,以前我也算是个时尚的小女人,花起钱来也大手大脚的,现在就算也多出的钱也只会想到儿子,也没心情买自己东西,何况现在我们手头有点紧,所以一个小小的玩具要那么贵,是有点舍不得,后来想想只要他开心比什么都重要,回到家LG还和我闹不开心,反正他的意思让我别乱花钱,省省 不说LG,
  我很感谢MM对我的支持,还有我的好朋友,衣诺妈妈,谢谢你一直在我身边鼓励我,关心我,很感谢大家,真的,如哪天阳阳好了,健康了,我一定要带他出来认识MM们,要告诉他他是个幸运的孩子,有那么多人在你生病的时候关心过你,帮助我过你,让他从小做个象你们一样善良的人,说不定认你们做干妈呢,不知道会有这一天吗!
  阳阳最今一个月老是有低烧,昨天还发了高烧,昨今都掉"盐水"现在还不知道情况,嘴上都长溃疡,医生说他内火重,饭都不吃,其它还没什么症状和正常小朋友一样,看不出有什么特别的,现在只能等3个月后看医生怎么说,
  最后还是请MM们帮我再打听打听,还有别的法子吗?.

星期六的中午我带着阳阳去了淮海路的百盛,到了六楼他看上了奥特曼玩具,199元,我看了觉得太不嘎算了,就拉着他就走,阳阳这时眼睛都红了,小家伙看出我不想买的样子,就连忙说"家里的奥特曼全坏了"明明在说谎,哪坏了,他"哇"的一声哭了,看着他哭我的眼睛也快湿润了,MM们是不是觉的我很小气,现在孩子就是小皇帝小公主,要什么就有什么,何况阳阳......!!!!
  嗨,你们有所不知,他一人的药费一月就要2000多,还有日常生活的费用,你们也都当家也知道大概的费用,本来还请钟点工,现在都靠自己了,以前我也算是个时尚的小女人,花起钱来也大手大脚的,现在就算也多出的钱也只会想到儿子,也没心情买自己东西,何况现在我们手头有点紧,所以一个小小的玩具要那么贵,是有点舍不得,后来想想只要他开心比什么都重要,回到家LG还和我闹不开心,反正他的意思让我别乱花钱,省省 不说LG,
  我很感谢MM对我的支持,还有我的好朋友,衣诺妈妈,谢谢你一直在我身边鼓励我,关心我,很感谢大家,真的,如哪天阳阳好了,健康了,我一定要带他出来认识MM们,要告诉他他是个幸运的孩子,有那么多人在你生病的时候关心过你,帮助我过你,让他从小做个象你们一样善良的人,说不定认你们做干妈呢,不知道会有这一天吗!
  阳阳最今一个月老是有低烧,昨天还发了高烧,昨今都掉"盐水"现在还不知道情况,嘴上都长溃疡,医生说他内火重,饭都不吃,其它还没什么症状和正常小朋友一样,看不出有什么特别的,现在只能等3个月后看医生怎么说,
  最后还是请MM们帮我再打听打听,还有别的法子吗?.

谢谢啦，我已联系过了.

真是这样吗，那怎么办，我和LG商量下，你LG真的认为阳阳这次手术有可能会成功的是吗？我LG和你LG通了电话很感动，让我好好的谢谢你们，真的太感谢你们了，好人一生平安.

感谢zhouxiaolingmao，自听取了“洋洋妈咪的LG”的建议后，即与儿医中心心脏主任取得了联系，以下是联系结果：1、前次手术时之所以未作室缺封堵，是因为当时发现同时存在左向右及右向左分流，且经造影判断为器质性原因引起肺动脉高压，故恐怕封堵后引发危险；2、目前经过近4个月的药物治疗，彩超显示室缺有所扩大，肺动脉高压等指标基本维持不变，但仅存在左向右分流；3、鉴于以上情况，现考虑继续维持用药，待十.一节后再次做彩超检查，根据检查结论确定是否再次实施心导管术及何时实施,请问你认为呢？是不是有希望了.

今早我LG和我PP带着阳阳去了中山医院找了洋洋妈咪的LG，让他给阳阳诊断了一下，结果还是得作手术，还有些资料还得回去研究，我今天上来1 想告诉大伙阳阳最近的情况，我总有种预感奇迹会出现在他的身上，因为他能活着生下来就已是奇迹了，所以我一直认为他不是一般的孩子，现在又听到了好消息，更加加倍我对他的信心  2 就是在此我们一家要衷心感谢洋阳妈咪和他先生，是他们让我们全家原本死气沉沉，精神恍惚，以泪洗脸现已相互鼓励，相互安慰，相互支撑，相互加油，虽然现在还没作手术更何况还没说作了手术就会好，但是对我们来说本以为无药可救，没有希望，而现在目前经过近4个月的药物治疗，彩超显示室缺有所扩大，肺动脉高压等指标基本维持不变，但仅存在左向右分流；鉴于以上情况，现考虑继续维持用药，待十.一节后再次做彩超检查，根据检查结论确定是否再次实施心导管术及何时实施,洋洋妈咪的先生也是这么认为，所以说天无绝人之路，只要他还活着我和他爸是不会放弃的，谢谢洋洋妈咪，我LG说你有个心地善良，救死扶伤的好医生好老公，服气很好，现在在这样的社会里象这样的医生已很少了，还要感谢关心我们阳阳的大伙们，没有你们的支持，没有你们的鼓励，没有你们给我的信息我想我早先倒下了，真的谢谢啦，
  对了我打算再作份兼职，（保险）还没开始，朋友让我去，想多争点，但从没干过销售或推销之类的不知自己行吗，试试吧，GOGO加油

[ 本帖最后由 songjiawh 于 2007-10-5 22:32 编辑 ].

西康路1249弄33号2401室，谢谢你啦，我儿子最喜欢奥特曼.

我地址发出去了,有什么好礼物放马过来吧,我全都接受.

阳阳打算在11月初作手术，大概的费用10万左右，我们现在手头也没多少钱了，前两年作股票，期货输了不少钱，所以我LG刚去了他爸妈家想让他们赞助点，他父母可以算得上有点小钱，我公公退休前是在银行里做干部的，我在场不太方便在家等消息，过了两小时他回来了，看他脸色就知道气势凶凶，好象刚吵完架，我公公的意思是你们有多少就出多少，不够他借给我们，不过要写张借条，必须我和LG都得签字，我听了很不舒服，虽说儿子是我们的，作为父母我们应该负起责任，但是他也是你们的孙子而且是惟一的孙子，我LG是独生子，在这种情况下救孩子是头等重要，能够作手术老天已开恩了，这时候第一还想到钱，还写什么借条，还必须签上我的名字，我LG一人名字不算数，要不就不借，我真的怀疑他们到底孙子还是更爱钱，我想换成别人家的爷爷奶奶只要能就自已的孩子，只要自已也这能力肯定不惜一切来救他，有多少能力就会出多少，更何况我公公婆婆他们也这能力，都不太情愿，真搞不懂他们到底怎么想的，到底爱不爱阳阳？平时又抱又亲的一旦碰到和他们有利益冲突就先考虑自已，就很现实，自私，虚伪，
想听听你们的意见，我不再想去他们家了，我LG要去让他自已去，我不想看到他们还要很虚伪的叫他们爸妈，实在叫不出.

他们是现代派老人，自从我生下儿子，他们就一直给我灌输儿子是你们的，你们身为父母应当自已承担，我帮你们带孩子也好，幼儿园接送也好，那是帮你们，不是我们应该作的，记得我儿子5个月的时候，我公公带着阳阳逛超市，我让他给我带个10块多的奶嘴，他回来后给了我发票，当时我就懂他的意思了，就给了他11块，他还找我2毛钱，我说不用了，他还说亲兄弟还明算帐， 他们给阳阳买东西不需要我们报销的，但只要我让他们买的不管多少费用都要算清楚的，何况现在动手术是笔大数目，想多别想了，我要不要签字，总感觉我们还象求他是的，很没面子.

我要不要签字呀？不想签，这算什么呀.

他们就是这么打算的,早就说过了.

那我和他们关系以后怎么处,我是个开心不开心都放在;脸上的人,装不出当做什么也没发生,我还要不要去他们家?.

他不会看的,再说他也站在我这边的.

女孩也喜欢奥特曼吗，我买的就是奥特曼的机关枪，没什么意思，但小孩喜欢就可以了，至于买哪个好，每个小朋友品位不同，要看你女儿喜欢哪种了.

谢了，阳阳他自已已有很多奥特曼碟片，而且我也不想他老看电视，现在已不上幼儿园，所以天天呆在家看电视，眼睛都要看坏了，但也没办法.

谢谢大家给我的意见，这个名我会签的，那天我只是发发牢骚，现在也想通了，先把孩子的病治好再说，以后的事情以后再说吧，我们大概的日子放在11月初，到时候我会在第一时间告诉大家，请等待着我的好消息吧.

谢了,我们心领了,等他健康以后大家可以组织出来玩.

我知道一般的或很复杂的手术在上海儿童医学中心都可以做,是没问题的,但我们不是关心脏的问题,还有肺上的问题,肺动脉高压很高,当时说不易手术,反正很复杂,现在有所好转可以试试.

好久没上旺网了,mm们肯定很担心阳阳吧,我们在11月初的时候做了心脏导管,当我们在外等了近3个小时的时候,医生从手术台出来了,并告诉我们,有好消息也有坏消息,好消息的是试着把洞补上去时,肺动脉高压从100降到60,说明这洞是可以补的,也说明肺动脉是这洞引起的,但不好的是这洞没办法补,因为半年后洞比以前大很多,大腿内侧不行,后来又从劲部补也不行,所以做导管是不能补缺损的,只能在12月做开胸手术,当我听到这消息我们一家抱头痛哭,不过那是喜悦的眼泪,虽说要做大手术,但最起码我们阳阳有救了,当阳阳推出手术台的时候,他还昏迷,他奶奶对他说:"我们胜利了",虽说这是件好消息,但我还是很担心,很难过,孩子太可怜了,开胸多伤身体呀,术后能恢复好吗?肥动脉就算降到60那也算中度,还能下来吗,是不是还会再上去呢?这种问题都问过医生,他回答的也很含糊,我能理解,做医生的不好说什么,但我还是很担心,现在能做的只能保佑他.

今天我终于有时间可以上旺旺网了,在12月14日这天做了外科手术,我们在手术室外帮他祈祷,过了2个半小时,医生出来后得知很成功,从最早的肺动脉高压100降到40多,但要在监护室里呆3天,如这3天内肺动脉高压还保持,那应该没什么问题,当天下午去监护室听报告,医生说一切正常,高压已降到25了,第二天也说一切正常,第三天说有贫血,高压上了点到30出头,还有心脏功能大了点,我听了,很紧张,就立即找了给我们主刀的医生,1贫血是因为拔了管子所以出了点血,没什么问题,而且也给他输了血,2心脏功能大是因为做了手术,这是正常情况过半年左右就回恢复,3高压在30左右也是正常范围内,哪怕到了40,50也没关系,再到重度高压是不太可能,听了后稍微有点放心,但还是很担心,肺动脉高压目前是在正常范围,它还会不会慢慢的在上去了
  因为我们肺血管里的很小的细管有打结现象,所以我担心这个病也会导致肺动脉高压继续上升,昨天出院的时候,又问了问医生,还打电话咨询了中山医院的医生,都说小细管打结不会造成高压再上升,最起码重度高压不会了,(要不缺损补了,是不会下降那么快,肯定还会上去,儿童医学中心说的)我们做过导管照影,除了这个小细细管的病,其它都正常,儿童医学中心的医生还说2岁以内缺损补了对这个小的细管打结会有好处,但我们4岁了,好的可能性小,不过他只属于3级,如果年领大点就很难说,所以说应该肺动脉高压不会再上升了,但我还是很担心
  还有我还要在此好好感谢中山医院的医生,以级他的家人,洋洋妈妈,是他们给我信心,虽然那个时候本打算做的,但没有他们还有这里关心我的朋友,是你们给我信心,我才走到现在,谢谢大家 了.