1楼seasky
(用心旅行)
发表于 2013-12-17 13:18
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大家关注: 蝴蝶宝贝关爱协会——大疱性表皮松解症（EB）病友的互助家园
请大家关注EB！谢谢！
蝴蝶宝贝关爱协会
————大疱性表皮松解症 （EB）病友的互助家园
http://www.debra.org.cn/
在2013年12月15日上视新闻综合频道的“1/7”栏目，有深度报道《周密的心愿》。 主人公是我的同事。十年来，他和他的家人，用坚韧乐观和合理规划与病痛抗争，令我们非常敬佩！ 让我们大家对罕见病多一些了解，对罕见病患者的世界多一份关爱吧！
《罕见的世界》：
http://rarebutreal.hanjianbing.org/rarebutreal/story.php?id=08
《周密的心愿》：
http://www.kankanews.com/a/2013-12-15/0013943245.shtml
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本帖最后由 seasky 于 2013-12-17 14:02 编辑 ].
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什么是蝴蝶宝贝？
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蝴蝶宝贝出生时…
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2013-12-17 13:54
蝴蝶宝贝婴儿期…
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蝴蝶宝贝儿童期…
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蝴蝶宝贝成人期…
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蝴蝶宝贝的日常生活如履薄冰
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但是他们都有坚韧意志！
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2013-12-17 14:02
蝴蝶宝贝关爱协会的宗旨
