是我朋友
她有某种不能治愈的慢性疾病，（据她说）是遗传的。因为这个病，她对学习、工作、生活一次次的妥协，放弃了很多很多。（放弃好的专业、放弃好的单位、放弃高薪、放弃出国、拒绝找对象）
最近这个病有点加重，有点影响到她的工作了，她有些绝望。觉得自己已经步步退让，疾病还是不放过她。她说工作使她觉得人生有意义，疾病照这样发展下去，可以预见自己躺在床上的情形。如果失去工作能力，她宁愿结束自己的生命也不想过躺在床上休养靠别人接济照料的生活。他觉得世上再没什么其它的值得留恋。（家里只有个话不投机三句多的爸爸。）
我们劝她，身体状况比她差的多了去了，别人还都积极的活着。她说每个人追求的生活质量不同，她不要像他们那样活着。.

一声叹息…….

不能治愈但也要积极治疗啊！.

相信奇迹，心态好，身体也会好，进入一个良性循环，那生命的每一天都是阳光的。.

抢银行去吧，然后整容逃亡，被逮到的每一天都会惊险刺激。生活状态已经到谷底，还能坏到哪里去？.

人生不如意事十有八九，心态决定一切！.

还是建议有个信仰，只能是这个给予精神支撑了。
虽然我不是基督徒，但看到他们每周六周日必然放下一切去教堂安心祷告，总感觉心中有股力量在支撑。.

问题就在她退让了，不要放弃工作，不要放弃学业，不要拒绝找个爱你的人。是不是癫痫啊？我同学也是这个病，在他太太照顾下，现在过得不错的。.

像8楼说的，要有个信仰，去去教堂，心情会好。
打太极，吃中药，让自己生活在没有什么压力的状态下，或去广西等比较原生态的地方？
反正在这种情况下，心情要好，把一切放下，应该也没什么放不下的了，真要走也坦然面对，人在世上都是过客...
如果身体还行的话，可以去外面走走，看看世界。

工作，就业...没有了身体，都是浮云。

[ 本帖最后由 四叶草33 于 2012-3-29 09:38 编辑 ].

同前面建议，找信仰去教堂，打太极或者其他锻炼
建议读下村上春树的，我谈跑步时，我谈些什么，学会接受自己.

不是癫痫。
她不退让不行，身体hold不住。.

谢谢，会跟她建议的。.

谢谢你，我跟她说说。.

有信仰，坚持锻炼，内心和身体会慢慢强壮起来.

当手里的每一张牌都是坏牌，想要赢一把的唯一办法就是打破游戏规则。.

非常同情，感同身受。生活中的大风大浪会过去，只有慢性病会如影随形。健康的身体是多么可贵，这是很多健康人所感受不到的。.

读读史铁生的作品，看透生死，然后以良好的心态迎接每一天。.

这靠别人开导没有用的,要靠自己走出来.

很多聋哑人,盲人,残疾人都积极的生活着,你的朋友不管是什么病,但最起码看的见,走的动,相比之下已经很幸福了.所以还要靠她自己走出来..

也知道有这样一个患先天疾病的人，从小到大几乎没有运动的权力，每一次发病，都可能永远也醒不过来。但这个人还是努力地活着，像正常人一样上学，恋爱，工作，甚至还生了小孩。即使不确定自己究竟能不能活到天荒地老，可想想，还可以看见植物和动物，艳阳和绵雨，看见父母渐渐弯曲的背，爱人霜染的鬓角，孩子颊边的梨窝，那活着还是很好很必须的事情，为自己，也为别人。.

请问你在哪里打太极.

我朋友,大学期间患过严重妇科病,一侧附件割掉,另一侧附件状况不好的.毕业时又罹患乙肝.但依然乐观生活,积极治疗,嫁人了,生子了,现在家庭幸福、工作顺心。关键是生活的态度和对待挫折的勇气。.

楼上各位的回复让人感动
这也是活着的理由
人间自有真情在.

关键是，她没有恢复健康的机会，只会越来越严重，药物只能减缓此病的发展进程。一般罹患此病的人，都蛮年轻就去世了。
身体相对健康没有症状时，她是积极向上的（她学习和工作都是非常优秀的）。出现症状时，就会觉得绝望。.

朋友们在她需要照顾的时候，多陪陪她，让她多感受一下温暖吧。愿奇迹发生，让你的朋友恢复健康！.

谢谢你！
之前只知道她有这个病，每次看到她都觉得蛮健康的，就觉得没大问题的。
要多陪陪她，让她多一点开心的时光。.

引用:

原帖由 dqipo096 于 2012-3-30 09:09 发表
关键是，她没有恢复健康的机会，只会越来越严重，药物只能减缓此病的发展进程。一般罹患此病的人，都蛮年轻就去世了。
身体相对健康没有症状时，她是积极向上的（她学习和工作都是非常优秀的）。出现症状时，就会觉 ...

那如果已经有明确的诊断,就要抱"既来之则安之"的态度,正确对待,在不发作时过好每一天,在发作时心里有准备,抗过.如果因为觉得没有希望，颓废下去，那人就永远没有开心可言，如果在没有症状的时候开心，那起码有一半时间是开心的。.

没有治不好的病，只有治不好的人。.

疾病的痛苦没人能分担的，所以旁人心情可以理解，但是无法代替她的。
不离不弃，就像对待正常人一样陪伴在她周围。
有的时候，保持一定的距离远甚于亲密无间。
如果是我，就这么做。.

是不是强直？不要把它想得那么可怕，积极治疗，笑对生活。40以后会发展的比较慢。.

想想霍金,听听乔布斯的演讲?读读名人传记,找点强人做自己的精神支柱.
如果明天就要死去,今天能做的就只是躺着等死,哭泣哀怨吗?没有更有意义的,更想做的了吗?

[ 本帖最后由 nniumma 于 2012-3-30 14:02 编辑 ].

可以每天写日记，记录发生在身边一些有趣的事情，多参加社会活动，例如打太极拳，去公园里转转，你朋友在什么区？杨浦公园有很多打太极的团队！这样你就会心情好起来的！.

引用:

原帖由 dqipo096 于 2012-3-30 09:09 发表
关键是，她没有恢复健康的机会，只会越来越严重，药物只能减缓此病的发展进程。一般罹患此病的人，都蛮年轻就去世了。
身体相对健康没有症状时，她是积极向上的（她学习和工作都是非常优秀的）。出现症状时，就会觉 ...

既然知道结局，那么就想得透彻一点。郁郁寡欢每一天，开开心心每一天，最终都是难逃这个结局的，何必要自己和自己过不去呢？趁自己身体尚可，想笑就笑、想哭就哭，想干嘛就干嘛，不害到别人就行，坦然接受命运的安排。.

说两句, 不保证完全正确

1   免疫系统疾病很多人说不清楚, 遗传, 饮食,天气,...  说啥都有
    我看就是心里, 或者担心, 焦虑, 害怕, 时间长了就发出来了
2  最好换个环境, 心里问题要素不是物, 是人
    找个疼她的人,  换了个环境, 很多问题就自己解决了
    不能保证完全好, 但是会好很多
3  锻炼, 药物,  和补品, 会有点用
    但是帮助不大

最好尽快找到一个新的环境, 更新自己的心理感受, 一切都会变好的.

心态很重要，开心也是一天，不开心也是一天，那就开开心心过好每一天.

有些人也许病比她还重的多呢！
任何事情呢，谋事在人，在事在天。
她这种病是精神疾病吗？是的话，就控制不了自己的行为。从描述中看似乎不是的；她的这种病是眼睛看不见吗？是的话，就影响了自己的活动范围。
如果不是以上两者，不影响行动，那么就没有什么能影响到的。这是我对疾病的态度。
人的生命都是有限的，我们无法预料到下一秒会发生什么事情，比如512的汶川，转瞬间灰飞烟灭（2号上海有地震，我在浦东家中没有感觉，我爱人有感觉，想想看如果不是1.2级呢，有很多人都是在睡觉呢），所以活在当下最好。当然能够平平安安的无疾而终老死是最理想的境界，那也要几十年后再去亲身经历最后的场面吧。所以就心态自由的活着吧。别人都不能代替自己生活的，无论家人是多么的疼爱或者不疼爱自己，自己人生之路仍旧要自己走的。
我们没有饿着吧，想想看有多少人温饱还没有解决呢，所以要想想看是不是还有很多人不如自己呢。
最近看到些自闭症的新闻，活着自己世界的孩子，多让人疼啊，所以我们是幸福的，要看到自己所拥有的东西。.

引用:

原帖由 牵手 于 2012-3-30 13:34 发表
疾病的痛苦没人能分担的，所以旁人心情可以理解，但是无法代替她的。
不离不弃，就像对待正常人一样陪伴在她周围。
有的时候，保持一定的距离远甚于亲密无间。
如果是我，就这么做。

生病的人最不需要的是同情，就按平时的对待她的方式对待她吧，如果她能够自己不自怨自艾的话这是最理想的。能抵抗疾病或者人生磨难的最好的方式就是自己的意志和对待问题的方式。.

宋美龄在七十多岁的时候得乳腺癌，后来她活到了一百多岁。纵然她本身的条件比较好，不过那个年代的治疗水平远不及几十年后的现在。 宋美龄说：“我也不知道上帝为什么让我活这么久，但是有一点可以肯定，如果上帝让我活着，我绝不敢轻易的死去，如果上帝让我死去，我绝不敢苟且的活着！”.

从她自身来讲，不要太在意别人的看法，你快乐了你周围的人才会快乐，周围的人快乐了也会感染你自己的。别人都没有那么重要的，再说别人也都忙着自己的事情，也没有时间去鸡婆别人的事情。.