244楼子博妈妈
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发表于 2013-7-9 17:18
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一个地中海贫血儿童造血干细胞移植费用报销的问题
尊敬的杨市长，您好我是一名重型地中海贫血儿童的父母，孩子今年8岁，祖藉湖北，地中海贫血虽然是遗传病，但由于8年前地中海贫血在湖北都未曾发现，家簇中也未曾有重型地贫孩子的出生，而且当时婚检，产检，孕检都是按医院规定进行，并未有医生提醒我们是地贫携带，于是这个悲剧的孩子就这样出生了。后由于上学体检查出孩子有贫血，再经过儿童医院最终确诊为重型地中海贫血，曾经我们一度很难相信这是事实，四处求医，同时采取保守治疗就是每半个月输血和每天的去铁，去铁药都是进口的，非常贵一瓶要两千元，一个月的治疗费用都高达六千元，这样长期下去经济压力非常大。最后听取医生建议生二胎为孩子做HLA配型，幸运的是第二个孩子配上了，于是我们计划在地贫高发区广州南方医院用第二个孩子出生时的新鲜脐带血做造血干细胞移植，造血干细胞移植费用也很高，顺利的话需要50万左右，这对于我们这个出生于农村家庭的工薪族来说是天文数字，四处借钱，找亲友借，找朋友借，最终凑足了手术费用进行了手术，目前孩子已康复出院，还需要进行为期一年的抗排斥治疗。我们夫妻二人是人才引进的形式在上海工作已七年有余，交社保也不少，上海的医保政策还是比较好的，我们的孩子也能享受到医保，而我们这次拿着治疗出院费用（近30万）却不能给我们报销一分钱，医保部门的理由是地中海贫血移植不在大病范围，不能报销，我想请问市长，同样是造血干细胞移植，为什么白血病可以报销地贫就不能报销？既然地贫不能算大病，为什么我们连基础医保儿童报销50%都不能享受了呢？为什么小病可以报销大病却报销不了？医保究竟是保障的什么呢？盼关注，盼回复，盼解决！.
